만성 불구 환아 Chronically Disabled Child

만성 불구란 일 년에 3개월 이상 일상생활을 제대로 할 수 없고, 일 년에 1개월 이상 입원을 하게 되는 육체적 이상이 있는 경우를 말합니다. 천식, 뇌성마비, 낭포성 섬유증, 선천성 심장 질환, 당뇨, 뇌수막수종, 염증성 장 질환, 신부전, 간질, 암, 연소성 관절염, 혈우병, 겸상적 혈구 빈혈 등의 질환이 포함됩니다. 광범위한 피부 질환이나 발달에 영향을 줄 수 있는 육체적 불구 질환도 포함이 됩니다. 이 각각의 불구 질환은 흔치 않지만 모든 소아의 10%에 해당하므로 소아청소년 과 진료가 중요합니다.

아이에게 끼치는 만성 불구의 영향

정도의 차이는 있지만 만성 불구 아이들은 고통과 불편, 제한된 성장과 발달, 잦은 입원과 외래 방문, 고통스러우면서 번거로운 치료, 또래들과 어울리지 못하며, 힘든 간호를 받아야 하는 긴 치료 과정에 힘들어합니다. 아이들의 관점에서, 불구이면서 성공한 모델(예-아이돌 그룹 등)이 없거나 성인 모델이 적어서 정체성 확립에 어려움이 있습니다. 동기 부여의 어려움도 있습니다. 목표를 달성할 수 있는 능력을 저해하고 환아의 기질에도 영향을 주어 적응을 잘하지 못하게 됩니다.

가족에게 미치는 만성 불구의 영향

가족에게 불구는 “이상적인 아이”에 대한 희망을 잃게 합니다. 다른 형제들을 잘 돌보지 못하게 하고 많은 돈과 시간을 소비하며, 건강관리 시스템을 혼란스럽게 합니다. 이는 사회적 고립으로 이어지고, 이전에 부부간이나 가족 내에 문제가 있었던 경우 가정을 파괴하기도 합니다.특히 외관상의 장애는 부모나 돌보는 사람과 아이와의 애착을 방해합니다. 이는 비탄, 죄의식, 불안으로 이어지고 의사소통이 어려워지는 일로 나타나기도 합니다.

사회에 미치는 만성 불구의 영향

한 가지 문제점은 사회가 만성 불구에 대해 잘 이해하지 못하고 있다는 점입니다. 대부분의 경우 많은 사람은 만성 불구 환아들을 동정심, 자선사업 기구를 통해서 주로 경험하게 됩니다. 일관성 없는 정책, 사용하기 힘든 편의 시설, 건강관리, 교육 및 사회 지지 시스템 간의 부조화 등의 문제점이 있습니다.

치료 조정 체계

치료 조정 체계* 는 치료의 충복 과정을 피하기 위해 꼭 필요한 단계입니다. 그 때문에 가장 이상적이 치료 조정인은 환아의 부모이고, 일차 진료의, 사회 보건 간호사, 자선 사업의 기관장과 조화로운 치료 과정 의사소통이 필요합니다.

• 만성 불구 환아의 치료 조정의 구성 요소

  환아 가족의 요구(의료.교육.정신)

  의료와 비의료 서비스의 포괄적인 치료 계획

  사회에 적응할 수 있도록 훈련하는 체계